Rak i cała reszta

Diagnoza nowotworu to niemal zawsze trauma dla osoby, która ją słyszy.

– Jest czas przed chorobą, czas zmagania się z nią i powrót do codzienności – łatwiejszy lub trudniejszy. Jeśli przyjmiemy postawę, że diagnoza to tylko incydent, wówczas nie zdominuje ona całego naszego istnienia, a wychodzenie z niej okaże się łatwiejsze – mówi prof. Jacek Jassem, onkolog, który sam chorował na raka.

Półtora miliona Polaków żyje obecnie z historią onkologiczną – są w trakcie terapii, rehabilitacji lub zostali uznani za wyleczonych. Choć w ciągu ostatnich 25 lat wskaźnik pięcioletniego przeżycia wzrósł z 30 do 50 proc., nadal na tle Europy zostajemy daleko w tyle. Dotyczy to także podejścia do samego schorzenia – w Polsce wciąż pokutuje przeświadczenie, że rak oznacza śmierć, i uważa się, iż pacjent powinien się cieszyć wyłącznie z tego, że przeżył – bez względu na jakość swojego funkcjonowania.

Tymczasem zakończenie terapii nie zawsze oznacza automatyczny powrót do kondycji sprzed diagnozy. Po leczeniu często pozostaje wiele następstw – fizycznych, społecznych oraz psychologicznych. Przez wiele miesięcy, a nawet lat, u pacjentów mogą występować ból, obwodowe neuropatie poodczynowe czy przewlekłe zmęczenie wynikające z terapii systemowej. Dochodzą do tego zaburzenia poznawcze utrudniające efektywną pracę oraz codzienne funkcjonowanie – trudności z koncentracją, pamięcią czy tzw. mgła mózgowa. Dopełnieniem tych problemów są zaburzenia snu, lęk przed nawrotem, a także wciąż rzadko poruszany temat sfery intymnej.

– Kobiety po terapii raka piersi czy nowotworów ginekologicznych zmagają się z wieloma problemami seksualnymi, o których się nie mówi. Często pacjentki słyszą: „niech się pani cieszy, że żyje”. O spadku libido głośno się nie wspomina albo jedynie się go sygnalizuje. Tymczasem to niezmiernie istotny element i warto pomyśleć o tym, jak pomóc kobietom odzyskać dawny komfort funkcjonowania – zwraca uwagę dr n. med. Milena Lachowicz, psycholog z Poradni Chorób Piersi Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

U młodszych pacjentek terapia onkologiczna wiąże się również z ryzykiem utraty płodności. I choć coraz więcej mówi się o oncofertility, czyli o jej zachowywaniu, warto pamiętać o zmianach wywołanych zabiegami chirurgicznymi, w tym o obniżonej samoocenie i zachwianym poczuciu własnej atrakcyjności.

Powinniśmy powszechniej edukować o możliwościach rehabilitacji psychologicznej oraz wsparciu psychonkologa czy seksuologa. Dzięki temu pacjent nie będzie odczuwał wstydu i zyska szansę na ochronę relacji z partnerem. Otwarta rozmowa o zdrowiu psychicznym pomaga powstrzymać utratę intymności w tym trudnym czasie.

Aktywność fizyczna to część leczenia

Wraz z diagnozą onkologiczną pojawiają się trudności dotykające niemal każdej sfery życia.

– Terapia może zmienić role zawodowe, społeczne czy partnerskie. Pojawiają się obciążenia finansowe oraz kryzysy w relacjach. Zmienia się dotychczasowy obraz bliskości. Zdarza się, że partner osoby chorującej nie jest w stanie znieść ciężaru emocjonalnego. Często dochodzi do spadku dochodów, bo chory nie jest w stanie pracować. Dochodzi do tego stres – oprócz obaw związanych z samą diagnozą pojawia się strach po zakończeniu terapii, że nowotwór powróci – wymienia dr n. med. Milena Lachowicz.

Konsekwencje psychofizyczne mocno rzutują na jakość życia pacjentów onkologicznych i utrzymują się dłużej niż pięć lat od momentu zakończenia terapii. Dlatego tak ważne jest wsparcie i głośne mówienie o tych wyzwaniach.

– Społeczeństwo musi zrozumieć, że równie ważna jak samo leczenie jest rehabilitacja psychofizyczna. Dzięki niej chory może wrócić do sprawności w życiu rodzinnym, zawodowym i społecznym, jak również odzyskać poczucie autonomii, bezpieczeństwa czy sensu. Trzeba zrobić wszystko, aby taka osoba przestała być wyłącznie pacjentem rozliczanym z każdej wizyty lekarskiej i zyskała poczucie sprawstwa – podkreśla dr n. med. Milena Lachowicz.

Samo leczenie medyczne w wielu przypadkach nie wystarcza. Przykładem są pacjentki po zabiegach chirurgicznych raka piersi, u których konieczna jest wczesna, systematyczna rehabilitacja ruchowa pod okiem fizjoterapeuty onkologicznego. Jej celem jest zapobieganie przykurczom, zrostom w obrębie blizny oraz obrzękom limfatycznym.

Regularny i dobrze dobrany ruch pomaga odzyskać siły, zmniejsza uczucie zmęczenia, poprawia stan psychiczny oraz ogranicza ryzyko wznowy. Najnowsze badania dotyczące raka jelita grubego wykazały, że zindywidualizowany program ćwiczeń po chemioterapii – lub jeszcze w trakcie leczenia systemowego – wiąże się z prawie 30-procentową redukcją nawrotów i niemal 40-procentowym spadkiem śmiertelności. Aktywność fizyczna jest dziś uznawana nie tylko za skuteczny środek wspomagający leczenie depresji, ale i za pełnoprawny element terapii onkologicznej.

Specjaliści zwracają jednak uwagę, że chorych trzeba edukować i podpowiadać im odpowiednie rozwiązania – dla każdego pacjenta ruch może oznaczać coś zupełnie innego. Namawiają również, by odejść od wojennej narracji, ponieważ w bitwie zawsze ktoś wygrywa, a ktoś przegrywa. Lepiej mówić o tym, że pacjent ma prawo do przeżywania całej palety emocji – od rozpaczy, przez złość, aż po nadzieję i radość.

Możliwość pracy pozwala czuć się potrzebnym

Osobnym zagadnieniem jest lęk przed powrotem choroby, który często towarzyszy pacjentom po zakończeniu leczenia. Jak wynika z analizy 46 badań, prawie 60 proc. osób po terapii nadal odczuwa znaczne obawy przed wznową, a u ponad 19 proc. stan ten jest bardzo silnie nasilony.

Wpływa to na psychikę między innymi dlatego, że chory obawia się utraty systematycznej opieki swojego lekarza. Dodatkowo niepokoi go powrót do życia społecznego, towarzyskiego i zawodowego – czyli do obszarów, które pozwalają człowiekowi czuć się potrzebnym.

– Kiedy chorowałem, częściej uczestniczyłem w życiu kulturalnym. Robiłem wszystko, na co pozwalały mi siły. Musiałem co prawda ograniczyć wyczyny sportowe, bo wcześniej byłem bardzo aktywny, jednak starałem się prowadzić na tyle normalne życie, na ile to było możliwe. Jeśli przyjmiemy postawę, że choroba jest tylko dodatkiem i nie zdominuje codzienności, wychodzenie z niej okaże się łatwiejsze. Spróbujmy robić to co wcześniej także w trakcie leczenia – wspomina prof. Jacek Jassem.

Często chorzy zastanawiają się, czy w trakcie lub po terapii onkologicznej można pracować.

Odpowiedź jest jedna – jeśli tylko pozwala na to stan zdrowia, należy stwarzać taką przestrzeń dla ozdrowieńców.

Praca nadaje sens nowej codzienności, strukturyzuje czas, daje poczucie kompetencji oraz ułatwia powrót do normalności. Jeśli pracodawca zadba o to, by nie likwidować stanowiska chorego, będzie to dla niego jasny sygnał, że nadal jest ceniony, a przy tym zapewni mu niezależność finansową.

– Pacjenci, którzy pracują w trakcie leczenia systemowego – radioterapii czy chemioterapii – są bardziej zadaniowo i motywacyjnie nastawieni do stawiania sobie celów. Co obserwujemy na oddziałach, wykazują też wyższy poziom optymizmu wobec całego procesu terapeutycznego. Czuć się potrzebnym oznacza mieć poczucie sprawstwa i siłę do działania – podsumowuje Milena Lachowicz.

Prof. Dawid Murawa promował badania przesiewowe w kierunku raka jelita grubego ►Prof. Dawid Murawa poddał się badaniu kolonoskopowemu w przychodni Termedica w Poznaniu. Inicjatywa miała na celu podkreślenie znaczenia profilaktyki raka jelita grubego oraz zwiększenie świadomości społecznej na temat korzyści wynikających z udziału w programach badań przesiewowych.

Przeczytaj także: „Czerniak w Polsce – więcej rozpoznań i lepsze wyniki leczenia dzięki nowym terapiom”.