Wyższe dawki nusinersenu ponownie poza projektem listy refundacyjnej
Fundacja SMA apeluje do Ministerstwa Zdrowia o pilną rewizję stanowiska i uwzględnienie wyższych dawek nusinersenu na ostatecznej liście refundacyjnej obowiązującej od 1 lipca 2026 roku.
Fundacja SMA zwraca uwagę, że na obwieszczeniu projektu listy refundacyjnej obowiązującej od 1 lipca 2026 r., ponownie zabrakło wyższych dawek nusinersenu (50 mg dawka nasycająca oraz 28 mg dawka podtrzymująca). Wskazuje, że w krajach takich jak Anglia Niemcy, Dania, Austria, Szwecja, Szwajcaria, Luksemburg wyższe dawki nusinersenu są już refundowane.
– Polska, dzięki przełomowym decyzjom z ostatnich lat, stała się światowym punktem odniesienia w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dzisiaj stajemy jednak przed bolesnym pytaniem o przyszłość tego sukcesu. Chorzy na SMA w Polsce chcą i mają prawo być traktowani z taką samą godnością i troską o zdrowie, jak pacjenci w innych karajach Europy – pisze Fundacja w komunikacie.
– Nasze oczekiwania opierają się na twardych dowodach klinicznych. Wyniki badania DEVOTE potwierdziły, że wyższy schemat dawkowania to szansa na znaczną poprawę funkcji motorycznych. U niemowląt odnotowano wzrost sprawności o średnio 15 punktów w skali CHOP-INTEND, a u pacjentów przechodzących z dawki standardowej na wyższą wykazano dalszą poprawę średnio o 1,8 pkt., która wskazuje, że w wielu przypadkach chorzy uzyskali nawet kilkanaście punktów. Dla chorych w Polsce każdy taki punkt to szansa na podniesienie ręki, dłuższą wytrzymałość, utrzymanie głowy, samodzielne siedzenie, jedzenie. To wpływa na większą niezależność i poczucie sprawczości chorych i odciąża opiekunów – tłumaczy Fundacja SMA.
Przypomina, że w SMA „czas to motoneuron”. Każdy miesiąc zwłoki oznacza dla pacjentów bezpowrotną utratę neuronów ruchowych, której nie cofnie żadne późniejsze leczenie.
– Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o pilną rewizję dotychczasowego stanowiska i uwzględnienie wyższych dawek nusinersenu na ostatecznej liście refundacyjnej obowiązującej od 1 lipca 2026 roku. Polscy pacjenci zasługują na to, by budować swoje bezpieczeństwo i przyszłość w oparciu o najnowocześniejsze standardy medyczne – pisze Fundacja.
Przeczytaj także: „Wyższe dawki nusinersenu w leczeniu SMA?”, „Projekt listy refundacyjnej bez wyższych dawek w leczeniu SMA”
