Kiedy Narodowy Program dla Chorób Rzadkich?

Udostępnij:
Minister zdrowia Ewa Kopacz uroczyście obiecała w lutym, że chorzy z chorobami rzadkimi będą mieć lepszy dostęp do leków i specjalistów, a ich opiekunowie dostaną pomoc. I ogłosiła uruchomienie w tym roku Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich.
- Na obietnicach się skończyło - żali się Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan“.- Zespół, który miał tworzyć program, nie spotkał się ani razu. Gdy ogłosiliśmy, że poskarżymy się mediom, zaproszono nas do ministerstwa i przedstawiono nowego szefa zespołu. w takim tempie program nigdy nie powstanie.
Unia zaleca, by w krajach członkowskich do 2013 r. powstały strategie dotyczące leczenia chorób rzadkich.
Mają je już m.in. Francja, Hiszpania i Bułgaria.

U nas, mimo, że od lat istnieje przy ministrze zdrowia zespół ds. chorób rzadkich to nic w tej sprawie się nie dzieje, a zespół zebrał się dotychczas 3 razy.
- Z czego dwa spotkania były poświęcone sprawom organizacyjnym - mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Zarządu Federacji Pacjentów Polskich. - Liczymy na to, że nowy szef zespołu przyśpieszy prace.

Nowym przewodniczącym zespołu został Jacek Graliński, zastępca dyrektora ds. klinicznych Centrum Zdrowia Dziecka.

Piotr Olechno, rzecznik Ministerstwa Zdrowia zapewnia, że "resort zrobi wszystko, by program powstał w tym roku".
Kolejne spotkanie zespołu ekspertów planowane jest na koniec czerwca.
- Jeśli program ma powstać w pół roku, zespół musiałby spotykać się co tydzień, także w wakacje- mówi Zieliński.
 
© 2024 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.