Warszawski Uniwersytet Medyczny/Michał Teperek
O leczeniu wcześniaków
| Tagi: | Bożena Kociszewska-Najman, poród, porody, neonatologia, choroby rzadki, wcześniaki, WUM, Warszawski Uniwersytet Medyczny |
– Kilkanaście lat temu leczenie noworodków urodzonych przedwcześnie z masą ciała poniżej 1500 gramów było wyzwaniem dla neonatologów, a dziś nie sprawia nam większych trudności. Udaje się uratować coraz więcej wcześniaków urodzonych z masą ciała poniżej 1000 gramów – mówi prof. Bożena Kociszewska-Najman, kierownik Kliniki Neonatologii i Chorób Rzadkich UCK WUM.
Jak dużo noworodków urodzonych przedwcześnie trafia do pani kliniki?
– W Klinice Położnictwa i Perinatologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK WUM corocznie odbywa się mniej więcej 2,5 tysiąca porodów, a około 150 noworodków to noworodki urodzone przedwcześnie. Są to noworodki o różnej dojrzałości, urodzone między 22. a 37. tygodniem ciąży, z różnymi problemami zdrowotnymi. Corocznie do kliniki przyjmowanych jest także około 150 wcześniaków z innych szpitali naszego województwa. Coraz częściej leczymy również wcześniaki z wadami lub problemami zdrowotnymi, które urodziły się poza naszym województwem i przywożone są do nas transportem lotniczym.
Była Klinika Neonatologii – jest Klinika Neonatologii i Chorób Rzadkich. Skąd ta zmiana?
– Nasza klinika jest ośrodkiem trzeciego stopnia referencji, co oznacza, że leczymy najtrudniejsze schorzenia u najmniejszych pacjentów. Przyjmujemy noworodki, które mają największe i najbardziej skomplikowane problemy zdrowotne. Często są to ciężkie wady wrodzone i choroby rzadkie, czyli takie, które dotyczą bardzo niewielkiego odsetka dzieci, a nawet takie, które wcześniej nie były zdiagnozowane. Dla przykładu, wada wrodzona pod postacią przepukliny przeponowej występuje z częstością 1 na 4 tys. porodów, a my leczymy każdego roku 30 noworodków z tą wadą, co oznacza, że na 4 tys. porodów leczylibyśmy prawie 50 noworodków. Zajmujemy się też noworodkami z innymi rzadkimi schorzeniami, w tym genetycznymi, metabolicznymi czy neurologicznymi. Procedury zarówno diagnostyczne, jak i terapeutyczne, których wymagają tacy pacjenci, są bardzo drogie i skomplikowane. Wszystko to skłoniło nas do zmiany profilu części kliniki. Co więcej, od października zmieniły się zasady rozliczeń świadczeń w neonatologii, zgodnie z którymi nie możemy hospitalizować pacjentów po ukończeniu ósmego tygodnia życia. Tymczasem wcześniaki często wymagają ponownej hospitalizacji w trzecim, czwartym, piątym, a nawet szóstym miesiącu życia. Warto pamiętać, że to są bardzo mali pacjenci i np. w trzecim miesiącu po urodzeniu osiągają wagę zaledwie dwóch kilogramów. Z tego powodu oddziały pediatryczne, gdzie przebywają większe dzieci, nie są dla nich najlepszym miejscem do dalszej diagnostyki i terapii. Dlatego uważam, że ta zmiana była konieczna, gdyż pozwoli nam na kontynuację leczenia najmniejszych wcześniaków w naszej klinice.
Klinika stała się częścią Centrum Doskonałości WUM ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych – co to oznacza w praktyce?
– Staramy się, aby nasza klinika znalazła się w międzynarodowej sieci ośrodków referencyjnych zajmujących się schorzeniami rzadkimi u noworodków. Daje to bardzo duże korzyści. Przede wszystkim możliwość wymiany doświadczeń. Udział w międzynarodowej sieci oznacza, że my dzielimy się swoimi doświadczeniami i korzystamy z doświadczeń ekspertów z całego świata. A to przekłada się na szybszą diagnostykę i lepszą terapię dla małych pacjentów.
Do kliniki trafia rocznie około 300 wcześniaków z różnymi problemami zdrowotnymi. Ile z nich udaje się uratować?
– Wszystko zależy od rodzaju wady wrodzonej oraz od stopnia wcześniactwa. Zdarzają się wady letalne, które niestety mają złe rokowanie. Są również wady bardzo skomplikowane, trudne do diagnostyki i trudne do leczenia. Najgorzej jest, jeżeli mamy do czynienia z tzw. wielowadziem i problem dotyczy wielu układów lub narządów. Trafiają na przykład do nas małe wcześniaki, u których stwierdzamy wadę układu nerwowego, którą można wyleczyć, ale towarzyszy jej na przykład wada serca, która w przypadku bardzo małych wcześniaków jest nieoperacyjna. Im bardziej niedojrzały wcześniak, im bardziej skomplikowana wada lub gdy występuje zespół kilku wad, tym niestety mniejsze są szanse na wyleczenie.
Jeżeli natomiast chodzi o samo wcześniactwo, to w chwili obecnej największe wyzwanie stanowią wcześniaki, które ważą poniżej 600 gramów, nie tylko ze względu na wysoką śmiertelność, ale również na liczne powikłania, które mogą wystąpić u tych, które przeżyły.
Jak wygląda diagnostyka tak małych pacjentów?
– Trafia do nas coraz więcej noworodków do zabiegów operacyjnych z powodu wad serca, wad układu nerwowego, przewodu pokarmowego i wielu innych. Wynika to między innymi z faktu, że w naszym szpitalu są dostępne najnowocześniejsze i unikalne w skali kraju metody diagnostyki tych wad. Dzięki temu już przed porodem możemy z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, z jaką wadą mamy do czynienia. Jeszcze przed porodem spotykamy się razem z rodzicami w gronie specjalistów, w tym perinatologów, położników, kardiologów, kardiochirurgów, anestezjologów, chirurgów, neurochirurgów i innych, i omawiamy, jakie będzie nasze postępowanie po porodzie. Rodzice uczestniczą w dyskusji, zadają pytania i wspólnie z nami decydują o strategii leczenia noworodka po urodzeniu. W przypadku ciężkich wad poród możemy zaplanować, dzięki czemu postępowanie poporodowe jest dużo bezpieczniejsze, gdyż przygotowani specjaliści już czekają na pojawienie się małego pacjenta. Zdarza się, że w przypadku bardzo ciężkiej wady noworodek z sali porodowej transportowany jest bezpośrednio na blok operacyjny w celu wykonania zabiegu. Tak szybkie rozpoczęcie leczenia jest możliwe dzięki bardzo nowoczesnej diagnostyce i dużemu doświadczeniu całego zespołu, co w efekcie istotnie poprawia rokowanie dla dziecka.
Jak duży zespół musi zajmować się wcześniakami?
– W opiece nad skrajnie niedojrzałym wcześniakiem potrzebni są liczni specjaliści z dużym doświadczeniem, w tym lekarze i pielęgniarki, jak również terapeuci. W klinice największą uwagę zwracamy na wdrożenie najnowszych standardów diagnostyki, leczenia i pielęgnacji. Wymaga to stałego szkolenia się zarówno lekarzy, jak i pielęgniarek. Pragnę jednocześnie zwrócić uwagę na fakt, że bardzo niedojrzałe wcześniaki, ze względu na zaburzenia termoregulacji, muszą przebywać w inkubatorze dwa–trzy miesiące, co predysponuje je do zaburzenia wzorca prawidłowego rozwoju. Tylko profesjonalna i wdrożona w odpowiednim czasie stymulacja rozwoju wcześniaka pod opieką fizjoterapeuty zapewnić może dziecku w przyszłości prawidłowy rozwój. Niezwykle ważna jest także właściwa fizjoterapia układu oddechowego wcześniaka, pomaga ona w usuwaniu wydzieliny, poprawia wydolność oddechową i pozwala na szybsze odłączenie noworodka od respiratora. Równie ważna jest współpraca z neurologopedami. Skrajnie niedojrzałe wcześniaki nie mają jeszcze odruchu ssania, pojawia się on dopiero po 32. tygodniu życia płodowego i u większości wcześniaków karmienie enteralne zaczynamy od sondy. Odpowiednia terapia neurologopedy sprawia, że odruch ssania pojawia się szybciej i mama wcześniaka może karmić go piersią.
Wiemy, jak ważne są kontakty mama–dziecko i tata–dziecko. Czy rodzice maleńkich pacjentów mogą przebywać na oddziale?
– Mamy wcześniaków mogą przebywać u nas 24 godziny na dobę i uczestniczyć w opiece nad dzieckiem. Mogą karmić piersią – jeśli to już jest możliwe – zarówno w ciągu dnia, jak i w nocy. Przyjmujemy je do oddziału razem z noworodkiem, gdyż wiemy, że oddzielenie noworodka od matki, w dodatku noworodka chorego lub przedwcześnie urodzonego, jest niewyobrażalnym stresem. W ubiegłym roku otworzyliśmy pokoje rodzinne: dysponujemy 12 miejscami dla matek i pokoje te cieszą się bardzo dużym zainteresowaniem. W klinice są również pomieszczenia socjalne i laktacyjne. W listopadzie otwieramy nowy pokój laktacyjny, specjalnie dla mam wcześniaków. Został stworzony z myślą o tych mamach, które z różnych powodów nie mogą zostać na stałe na oddziale. Każda mama wcześniaka, odwiedzając swoje dziecko, może w komfortowych i kameralnych warunkach odciągnąć pokarm.
W końcu dziecko zostaje wypisane do domu, jednak nadal wymaga szczególnej opieki. Jak państwo przygotowują do tego rodziców?
– Przygotowujemy ich już podczas pobytu noworodka w klinice. Mamy wcześniaków bardzo się z nami zżywają. Ale co najważniejsze, powoli i bez stresu uczą się opieki nad swoim dzieckiem. Obserwują, jak pielęgniarka karmi, jak przewija, pielęgnuje, mogą uczestniczyć w licznych procedurach – dzięki temu są wyedukowane jeszcze przed wypisem noworodka, dlatego wypis jest bezpieczny i nie budzi lęku. Poza tym prowadzimy Poradnię Neonatologiczną, w której kontynuujemy specjalistyczną opiekę nad noworodkiem.
Rozmawiała Iwona Kołakowska z Biura Komunikacji i Promocji WUM.
Materiał w „Menedżerze Zdrowia” opublikowano za zgodą i dzięki uprzejmości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego – pierwotnie udostępniono go na stronie internetowej: www.wum.edu.pl/node/17500.
– W Klinice Położnictwa i Perinatologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK WUM corocznie odbywa się mniej więcej 2,5 tysiąca porodów, a około 150 noworodków to noworodki urodzone przedwcześnie. Są to noworodki o różnej dojrzałości, urodzone między 22. a 37. tygodniem ciąży, z różnymi problemami zdrowotnymi. Corocznie do kliniki przyjmowanych jest także około 150 wcześniaków z innych szpitali naszego województwa. Coraz częściej leczymy również wcześniaki z wadami lub problemami zdrowotnymi, które urodziły się poza naszym województwem i przywożone są do nas transportem lotniczym.
Była Klinika Neonatologii – jest Klinika Neonatologii i Chorób Rzadkich. Skąd ta zmiana?
– Nasza klinika jest ośrodkiem trzeciego stopnia referencji, co oznacza, że leczymy najtrudniejsze schorzenia u najmniejszych pacjentów. Przyjmujemy noworodki, które mają największe i najbardziej skomplikowane problemy zdrowotne. Często są to ciężkie wady wrodzone i choroby rzadkie, czyli takie, które dotyczą bardzo niewielkiego odsetka dzieci, a nawet takie, które wcześniej nie były zdiagnozowane. Dla przykładu, wada wrodzona pod postacią przepukliny przeponowej występuje z częstością 1 na 4 tys. porodów, a my leczymy każdego roku 30 noworodków z tą wadą, co oznacza, że na 4 tys. porodów leczylibyśmy prawie 50 noworodków. Zajmujemy się też noworodkami z innymi rzadkimi schorzeniami, w tym genetycznymi, metabolicznymi czy neurologicznymi. Procedury zarówno diagnostyczne, jak i terapeutyczne, których wymagają tacy pacjenci, są bardzo drogie i skomplikowane. Wszystko to skłoniło nas do zmiany profilu części kliniki. Co więcej, od października zmieniły się zasady rozliczeń świadczeń w neonatologii, zgodnie z którymi nie możemy hospitalizować pacjentów po ukończeniu ósmego tygodnia życia. Tymczasem wcześniaki często wymagają ponownej hospitalizacji w trzecim, czwartym, piątym, a nawet szóstym miesiącu życia. Warto pamiętać, że to są bardzo mali pacjenci i np. w trzecim miesiącu po urodzeniu osiągają wagę zaledwie dwóch kilogramów. Z tego powodu oddziały pediatryczne, gdzie przebywają większe dzieci, nie są dla nich najlepszym miejscem do dalszej diagnostyki i terapii. Dlatego uważam, że ta zmiana była konieczna, gdyż pozwoli nam na kontynuację leczenia najmniejszych wcześniaków w naszej klinice.
Klinika stała się częścią Centrum Doskonałości WUM ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych – co to oznacza w praktyce?
– Staramy się, aby nasza klinika znalazła się w międzynarodowej sieci ośrodków referencyjnych zajmujących się schorzeniami rzadkimi u noworodków. Daje to bardzo duże korzyści. Przede wszystkim możliwość wymiany doświadczeń. Udział w międzynarodowej sieci oznacza, że my dzielimy się swoimi doświadczeniami i korzystamy z doświadczeń ekspertów z całego świata. A to przekłada się na szybszą diagnostykę i lepszą terapię dla małych pacjentów.
Do kliniki trafia rocznie około 300 wcześniaków z różnymi problemami zdrowotnymi. Ile z nich udaje się uratować?
– Wszystko zależy od rodzaju wady wrodzonej oraz od stopnia wcześniactwa. Zdarzają się wady letalne, które niestety mają złe rokowanie. Są również wady bardzo skomplikowane, trudne do diagnostyki i trudne do leczenia. Najgorzej jest, jeżeli mamy do czynienia z tzw. wielowadziem i problem dotyczy wielu układów lub narządów. Trafiają na przykład do nas małe wcześniaki, u których stwierdzamy wadę układu nerwowego, którą można wyleczyć, ale towarzyszy jej na przykład wada serca, która w przypadku bardzo małych wcześniaków jest nieoperacyjna. Im bardziej niedojrzały wcześniak, im bardziej skomplikowana wada lub gdy występuje zespół kilku wad, tym niestety mniejsze są szanse na wyleczenie.
Jeżeli natomiast chodzi o samo wcześniactwo, to w chwili obecnej największe wyzwanie stanowią wcześniaki, które ważą poniżej 600 gramów, nie tylko ze względu na wysoką śmiertelność, ale również na liczne powikłania, które mogą wystąpić u tych, które przeżyły.
Jak wygląda diagnostyka tak małych pacjentów?
– Trafia do nas coraz więcej noworodków do zabiegów operacyjnych z powodu wad serca, wad układu nerwowego, przewodu pokarmowego i wielu innych. Wynika to między innymi z faktu, że w naszym szpitalu są dostępne najnowocześniejsze i unikalne w skali kraju metody diagnostyki tych wad. Dzięki temu już przed porodem możemy z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, z jaką wadą mamy do czynienia. Jeszcze przed porodem spotykamy się razem z rodzicami w gronie specjalistów, w tym perinatologów, położników, kardiologów, kardiochirurgów, anestezjologów, chirurgów, neurochirurgów i innych, i omawiamy, jakie będzie nasze postępowanie po porodzie. Rodzice uczestniczą w dyskusji, zadają pytania i wspólnie z nami decydują o strategii leczenia noworodka po urodzeniu. W przypadku ciężkich wad poród możemy zaplanować, dzięki czemu postępowanie poporodowe jest dużo bezpieczniejsze, gdyż przygotowani specjaliści już czekają na pojawienie się małego pacjenta. Zdarza się, że w przypadku bardzo ciężkiej wady noworodek z sali porodowej transportowany jest bezpośrednio na blok operacyjny w celu wykonania zabiegu. Tak szybkie rozpoczęcie leczenia jest możliwe dzięki bardzo nowoczesnej diagnostyce i dużemu doświadczeniu całego zespołu, co w efekcie istotnie poprawia rokowanie dla dziecka.
Jak duży zespół musi zajmować się wcześniakami?
– W opiece nad skrajnie niedojrzałym wcześniakiem potrzebni są liczni specjaliści z dużym doświadczeniem, w tym lekarze i pielęgniarki, jak również terapeuci. W klinice największą uwagę zwracamy na wdrożenie najnowszych standardów diagnostyki, leczenia i pielęgnacji. Wymaga to stałego szkolenia się zarówno lekarzy, jak i pielęgniarek. Pragnę jednocześnie zwrócić uwagę na fakt, że bardzo niedojrzałe wcześniaki, ze względu na zaburzenia termoregulacji, muszą przebywać w inkubatorze dwa–trzy miesiące, co predysponuje je do zaburzenia wzorca prawidłowego rozwoju. Tylko profesjonalna i wdrożona w odpowiednim czasie stymulacja rozwoju wcześniaka pod opieką fizjoterapeuty zapewnić może dziecku w przyszłości prawidłowy rozwój. Niezwykle ważna jest także właściwa fizjoterapia układu oddechowego wcześniaka, pomaga ona w usuwaniu wydzieliny, poprawia wydolność oddechową i pozwala na szybsze odłączenie noworodka od respiratora. Równie ważna jest współpraca z neurologopedami. Skrajnie niedojrzałe wcześniaki nie mają jeszcze odruchu ssania, pojawia się on dopiero po 32. tygodniu życia płodowego i u większości wcześniaków karmienie enteralne zaczynamy od sondy. Odpowiednia terapia neurologopedy sprawia, że odruch ssania pojawia się szybciej i mama wcześniaka może karmić go piersią.
Wiemy, jak ważne są kontakty mama–dziecko i tata–dziecko. Czy rodzice maleńkich pacjentów mogą przebywać na oddziale?
– Mamy wcześniaków mogą przebywać u nas 24 godziny na dobę i uczestniczyć w opiece nad dzieckiem. Mogą karmić piersią – jeśli to już jest możliwe – zarówno w ciągu dnia, jak i w nocy. Przyjmujemy je do oddziału razem z noworodkiem, gdyż wiemy, że oddzielenie noworodka od matki, w dodatku noworodka chorego lub przedwcześnie urodzonego, jest niewyobrażalnym stresem. W ubiegłym roku otworzyliśmy pokoje rodzinne: dysponujemy 12 miejscami dla matek i pokoje te cieszą się bardzo dużym zainteresowaniem. W klinice są również pomieszczenia socjalne i laktacyjne. W listopadzie otwieramy nowy pokój laktacyjny, specjalnie dla mam wcześniaków. Został stworzony z myślą o tych mamach, które z różnych powodów nie mogą zostać na stałe na oddziale. Każda mama wcześniaka, odwiedzając swoje dziecko, może w komfortowych i kameralnych warunkach odciągnąć pokarm.
W końcu dziecko zostaje wypisane do domu, jednak nadal wymaga szczególnej opieki. Jak państwo przygotowują do tego rodziców?
– Przygotowujemy ich już podczas pobytu noworodka w klinice. Mamy wcześniaków bardzo się z nami zżywają. Ale co najważniejsze, powoli i bez stresu uczą się opieki nad swoim dzieckiem. Obserwują, jak pielęgniarka karmi, jak przewija, pielęgnuje, mogą uczestniczyć w licznych procedurach – dzięki temu są wyedukowane jeszcze przed wypisem noworodka, dlatego wypis jest bezpieczny i nie budzi lęku. Poza tym prowadzimy Poradnię Neonatologiczną, w której kontynuujemy specjalistyczną opiekę nad noworodkiem.
Rozmawiała Iwona Kołakowska z Biura Komunikacji i Promocji WUM.
Materiał w „Menedżerze Zdrowia” opublikowano za zgodą i dzięki uprzejmości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego – pierwotnie udostępniono go na stronie internetowej: www.wum.edu.pl/node/17500.
