Kobiety żywione pozajelitowo rodzą zdrowe dzieci

Panie profesorze, w klinice, którą pan prowadzi pięć pacjentek żywionych pozajelitowo urodziło dzieci. Pamięta Pan pierwszą z tych ciąż – moment, w którym pacjentka powiedziała, że jest w ciąży albo że chciałaby zostać matką?

Pamiętam bardzo dobrze – takie rozmowy zostają z lekarzem na lata. Trzeba pamiętać, że nasze pacjentki to często bardzo młode kobiety, które trafiają do nas po operacjach chirurgicznych: rozległej resekcji jelita, niedrożności, powikłaniach po pozornie banalnej operacji czy po leczeniu przeciwnowotworowym. W pierwszym roku walczymy o to, żeby pacjentka w ogóle stanęła na nogi i wróciła do normalnego życia. A potem pojawia się pytanie, które dla młodej kobiety jest naturalne: „czy ja mogę zostać matką?”.

Pierwszą taką rozmowę zawsze się pamięta. W zasadzie to pacjentka mnie poinformowała, że jest w ciąży. Powiedziała, że „...przywróciłem jej normalny cykl miesięczny więc mogła i tak to wyszło…”.

Za pierwszym razem byłem zaskoczony, przerażony, ale gotowy do wyzwania. Nie ma podręcznika, który mówi, jak prowadzi się ciążę u kobiety będącej leczoną żywieniowo pozajelitowo. Za każdym następnym razem decyzja była już podejmowana przez kobiety świadomie po rozmowie ze mną.

Co pan wtedy myśli jako lekarz – „uda się” czy „lepiej odradzić”?

Szczerze? Zawsze namawiam, żeby kobiety się decydowały na ciążę, zwłaszcza jeżeli są już w fazie wyrównanej leczenia. Niestety okienko może być otwarte krótko. Znając sytuację ludzi leczonych żywieniowo pozajelitowo i możliwe powikłania, które mogą ich spotkać, zakażenia odcewnikowe, zakrzepicę, powikłania wątrobowe, zaburzenia elektrolitowe, zawsze namawiam na zdecydowanie się na dziecko. Druga okazja może się nie powtórzyć.

Decyzja o ciąży u pacjentki żywionej pozajelitowo jest decyzją pacjentki, ale łatwiej ją podjąć, jeżeli ma się zapewnienie o wsparciu zespołu leczącego a to właśnie oferujemy. Mamy doświadczenie, mamy wspaniały zespół, nasz Ośrodek Leczenia Żywieniowego przy USK 4 w Lublinie działa od 2004 roku, to ponad 20 lat doświadczenia. Z drugiej strony wiem, że jeżeli nie „zaryzykuje się” i odroczy decyzję o macierzyństwie „bo tak będzie bezpieczniej” bo teraz „nie jest dobry czas” to może to już nigdy nie nastąpić. Jeżeli pacjentka jest w dobrym lub chociaż stabilnym stanie odżywienia, jeżeli akceptuje ryzyko, jeżeli jest z nami w stałym kontakcie – to my, jako zespół, jesteśmy po to, żeby jej pomóc to ryzyko opanować. I to jest właściwa kolejność: najpierw stan pacjentki, potem decyzja, potem nasza praca.

Czym te kobiety różnią się od „typowej” pacjentki położniczej? Co lekarz prowadzący ciążę musi wiedzieć?

Ciąża u pacjentki leczonej żywieniowo pozajelitowo to „ciąża wysokiego ryzyka”, podobnie jak w przypadku kobiet z cukrzycą, nadciśnieniem tętniczym czy zaburzeniami hormonalnymi. Pacjentki te cierpią na niewydolność przewodu pokarmowego, w związku z czym nie spożywają pokarmów wcale lub jedynie w bardzo ograniczonych ilościach. Składniki odżywcze dostarczane są im głównie drogą pozajelitową, czyli dożylnie – z pominięciem przewodu pokarmowego. To znaczy, że wszystkie standardowe położnicze rady o diecie, suplementacji kwasu foliowego, żelaza, witamin – tutaj nie działają w taki sam sposób. Pacjentki leczone żywieniowo pozajelitowo mają podawaną mieszaninę żywieniową zbilansowaną pod względem podaży białka, tłuszczów, glukozy, witamin, pierwiastków śladowych, ale również wody.  W ciąży skład tej mieszaniny musi zostać odpowiednio zmodyfikowany, aby pokryć również potrzeby rozwijającego się dziecka.

Druga rzecz: te pacjentki mają wkłucie centralne, często od wielu lat. Każda gorączka, każde podejrzenie zakażenia w ciąży to dla nas alarm – bo sepsa odcewnikowa u ciężarnej jest sytuacją krytyczną, która może się skończyć poronieniem, dlatego chcemy jej uniknąć za wszelką cenę. Nasze pacjentki zawsze były „prowadzone” przez położnika z naszego szpitala, nie tylko dlatego że są bardzo doświadczeni, ale również z powodu możliwości bieżących konsultacji z nami. Tak naprawdę prowadziliśmy te pacjentki wspólnie.

Który moment w opiece nad tymi pacjentkami był dla pana jako lekarza najbardziej wyjątkowy albo symboliczny?

Po pierwsze – wtedy, gdy widzimy, że dziecko rośnie prawidłowo, mimo że jego mama nie odżywia się w typowy sposób. To moment, w którym mamy pewność, że worek żywieniowy podawany każdego dnia naprawdę „karmi" dwie osoby, a nasze obliczenia są właściwe.

Przy pierwszych trzech porodach byłem obecny na sali operacyjnej, nie tylko jako obserwator czy specjalista żywienia klinicznego, ale jako chirurg. To były pacjentki z „przeszłością chirurgiczną” często po kilku zabiegach w obrębie jamy brzusznej, więc nigdy nie było wiadomo czy nie będzie potrzebna interwencja chirurgiczna. Na szczęście nie było takiej potrzeby. Każdorazowo poród ma w sobie coś niesamowitego, wyjątkowego. To właśnie ten moment daje największą satysfakcję z leczenia. Nie dość, że pacjentka dzięki terapii żywieniowej żyje i normalnie funkcjonuje to jeszcze umożliwiliśmy jej stworzenie nowego życia. Było to dla nas, całego zespołu, coś nowego – my jesteśmy przyzwyczajeni, że walczymy o przeżycie pacjenta, o utrzymanie jego stanu. A tu nagle okazuje się, że leczenie żywieniowe pozajelitowe może być narzędziem nie tylko do tego, żeby ktoś żył, ale żeby ktoś dał życie.

Ile osób z różnych specjalizacji prowadzi taką pacjentkę przez dziewięć miesięcy? Z kim pan w klinice tworzy ten zespół?

Tak jak powiedziałem, pacjentki zawsze prowadzimy w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4 w Lublinie. To jednostka, w której są zatrudnieni najlepsi specjaliści w regionie. Daje nam to ogromne poczucie bezpieczeństwa – cokolwiek by się wydarzyło, ośrodek tej klasy ma narzędzia, by skutecznie zareagować i leczyć. Taka pacjentka to praca co najmniej kilkunastu osób. Trzon stanowi zespół specjalistów z Ośrodka Leczenia Żywieniowego: lekarze specjaliści żywienia klinicznego, oprócz mnie również lekarz Katarzyna Kłos, pielęgniarki żywieniowe – u nas w poradni koordynowane przez panią mgr Lidię Bartoszewską, dietetyk kliniczny oraz farmaceuta szpitalny. W razie konieczności współpracujemy zarówno z psychologiem jak i fizjoterapeutą. Do tego dochodzi wspaniały zespół położników prowadzący ciążę, ginekolog-perinatolog, anestezjolog, neonatolog. Plus laboratorium, które wykonuje naszym pacjentkom badania kilka razy częściej niż zdrowej ciężarnej.

To naprawdę nie jest tak, że jeden lekarz prowadzi taką pacjentkę. To zespół, który musi być zgrany jak orkiestra – i bez tej zgranej współpracy żadnej z tych ciąż byśmy nie doprowadzili do szczęśliwego końca.

Jak zmienia się mieszanina żywieniowa w kolejnych trymestrach? Czy ta sama pacjentka w 30. tygodniu ciąży dostaje to samo, co dostawała rok wcześniej?

Absolutnie nie. To jest jedno z najczęstszych nieporozumień: ludzie wyobrażają sobie, że worek żywieniowy to coś gotowego, jak kroplówka z apteki. Tymczasem mieszanina jest komponowana indywidualnie i w trakcie ciąży zmienia się praktycznie co kilka tygodni.

W pierwszym trymestrze często musimy zmniejszyć objętość, bo okazuje się, że wchłanianie wody w przewodzie pokarmowym w ciąży rośnie. W drugim i trzecim trymestrze zapotrzebowanie kaloryczne i białkowe rośnie wyraźnie – dziecko musi mieć z czego się zbudować. Modyfikujemy ilość aminokwasów, węglowodanów, lipidów, korygujemy elektrolity, dokładamy mikroelementy, których w ciąży potrzeba więcej: żelazo, cynk, selen, jod, witaminy z grupy B. Każdą zmianę robimy na podstawie badań krwi i monitorowania wzrostu płodu w USG. Mówiąc obrazowo: każdy worek to indywidualna recepta, a w ciąży tę receptę piszemy od nowa kilkanaście razy.

Czy któraś z pacjentek karmiła piersią po porodzie?

To jest pytanie, które pacjentki same nam zadają jeszcze przed porodem – i bardzo mnie cieszy, że je zadają. Karmienie piersią u kobiety żywionej pozajelitowo jest możliwe, ale wymaga dostosowania planu żywieniowego, bo laktacja to dla organizmu kolejne wyraźne obciążenie metaboliczne – jeszcze inne niż ciąża.

Decyzja należy zawsze do mamy – my dajemy jej rzetelną informację, co jest dla niej bezpieczne, jak musimy zmodyfikować mieszaninę, ile dodatkowych kalorii i białka trzeba dołożyć, żeby pokarm był wartościowy, a ona sama nie straciła na wadze. To jeden z tych obszarów, w których medycyna żywieniowa przestaje być „medycyną przeżycia”, a zaczyna być „medycyną normalnego życia”.

Patrząc na historie tych kobiet, ma pan poczucie, że żywienie pozajelitowe daje dziś pacjentkom coś więcej niż przeżycie?

Tak, i to jest dla mnie osobiście najważniejsza zmiana, która zaszła w mojej dziedzinie w ciągu ostatnich dwudziestu lat. Kiedy zaczynałem, żywienie pozajelitowe w domu było traktowane jak proteza – „dajemy pacjentowi tyle życia, ile się da”. Dziś nasze pacjentki pracują, prowadzą firmy, podróżują, kończą studia. Jedna z nich pracuje na sali porodowej. Inne urodziły dzieci, niektóre po dwoje.

To pokazuje, że nowoczesne leczenie żywieniowe nie jest już tylko „utrzymywaniem przy życiu”. To narzędzie, które – odpowiednio prowadzone – pozwala pacjentowi mieć biografię, a nie tylko historię choroby. I szczerze mówiąc, to jest powód, dla którego ja i mój zespół tę pracę wykonujemy.

Ile kosztuje miesiąc żywienia pozajelitowego w domu i kto za to płaci?

Leczenie żywieniowe drogą pozajelitową ratuje zdrowie i życie – wielu pacjentów bez tej terapii po prostu by nie przeżyło. Niestety jest ono limitowane, co sprawia, że nie wszyscy chorzy otrzymują je w momencie, w którym faktycznie tego potrzebują.  

Domowe żywienie pozajelitowe – tzw. HPN, Home Parenteral Nutrition – jest w Polsce świadczeniem refundowanym przez NFZ od 2005 roku jako świadczenie kontraktowane odrębnie. Pacjent nie płaci za nie ani złotówki – to bardzo ważne, żeby to wybrzmiało, bo wciąż słyszę pytania, ile to „kosztuje rodzinę”.

Realny koszt miesiąca takiej terapii dla systemu to kilkanaście tysięcy złotych na pacjenta, w zależności od indywidualnej mieszaniny, liczby worków w tygodniu, sprzętu i opieki zespołu. Dla pacjentki w ciąży ten koszt specjalnie nie rośnie. Z perspektywy publicznej jest to procedura wysoce opłacalna: alternatywą jest długotrwała hospitalizacja, która kosztuje wielokrotnie więcej, albo śmierć pacjenta. Dlatego od lat jako PTŻK postulujemy, żeby leczenie żywieniowe, także to domowe, było nielimitowane. Pacjent, który tego potrzebuje, powinien je dostać bez czekania w kolejce.

Czego życzyłby pan w Dniu Matki swoim pacjentkom a czego polskim lekarzom leczenia żywieniowego?

Pacjentkom życzę spokojnych dni i spokojnych nocy – bo dla naszych mam noc to moment podłączenia worka żywieniowego, a często także chwila, gdy do głosu dochodzą obawy o to, co mogłoby się nie udać. Niech każdy worek będzie dla nich rutyną, a nie strachem. Niech ich dzieci rosną zdrowo, a one same mają tyle sił i zdrowia, by zobaczyć, jak idą do szkoły, na studia i w świat.

Polskim lekarzom leczenia żywieniowego życzę dwóch rzeczy. Po pierwsze – aby żywienie kliniczne trafiło wreszcie do programów studiów medycznych jako odrębny przedmiot, bo dziś absolwent medycyny kończy studia, nie ucząc się go w ogóle. Po drugie – aby system przestał limitować to, czego ograniczać po prostu nie wolno: dostępu do terapii, która dla części pacjentów jest warunkiem życia. Wierzę, że za rok, w kolejny Dzień Matki, będziemy mogli powiedzieć, że jest nas więcej, mam jest więcej, a kolejki są krótsze.

Przeczytaj także: „Leczenie żywieniowe jako część terapii przeciwnowotworowej ►”, „Ile kosztuje (zdrowia i pieniędzy) niedożywienie? ►”