Kalkulator czy komputer, czyli co nam szykują specjaliści od informatyzacji zdrowia

Udostępnij:
Koordynowana opieka lekarska, zindywidualizowane leczenie, powiązanie oceny z celem leczenia, zindywidualizowana profilaktyka, procedury medyczne, efektywność wykorzystania najnowszych technologii – to wszystko zależy od zinformatyzowanych mechanizmów komunikacyjnych. A z nimi jest niedobrze.
Prezentujemy fragmenty analizy Wiktora Góreckiego

Niepowodzenie informatyczne w ochronie zdrowia zaprojektowane w latach 2006–2007, z fatalną konsekwencją „prowadzone” do dziś i wciąż pogłębiane, nie objawiło jeszcze swoich wszystkich dewastujących ochronę zdrowia wymiarów.

Syndrom trzymania się zasobów
Wielka serwerownia w Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia (CSIOZ) wciąż czeka na dane, zamrażając środki, co jest przykładem, jak informatyzacja zamiast uelastyczniać mechanizmy zarządcze na poziomie centralnym, usztywnia je – tworząc problemy zamiast je rozwiązywać. Ratunek mógłby przyjść z Ministerstwa Cyfryzacji, które zadeklarowało przejęcie w postaci chmury publicznej wszystkich w mniej lub bardziej podobny sposób zamrożonych zasobów „magazynowych” w innych instytucjach na poziomie centralnym. Tu dobrze rokuje pilotaż wykonany jeszcze w 2015 r.
Pozostaje jednak wątpliwość: projekt informatyzacyjny CSIOZ korzysta z dofinansowania UE, którego utrzymanie jest wciąż przedmiotem złudzeń. Czy wobec tego włączenie tej serwerowni do wspólnych zasobów nie będzie sprzeczne z pierwotnym planem jej izolowanego wykorzystania tylko w ochronie zdrowia, co powodowałoby konieczność zwrotu dotacji? Obecnie jednak okoliczność ta zdaje się tracić na znaczeniu. Powoli uświadamiamy sobie, że pieniądze przeznaczone na informatyzację zostały w dużym stopniu zmarnowane i być może na nic i tak się nie zdadzą kurczowe próby utrzymania powiązanych z nimi funduszy unijnych. Czy Ministerstwo Zdrowia, poważnie obarczone syndromem centralizacji i kurczowego trzymania zasobów w źle rozumianym interesie publicznym, będzie zdolne do otworzenia się na inicjatywy Ministerstwa Cyfryzacji?

Do Ministerstwa Cyfryzacji po ratunek
Oczekujemy zatem ratunku ze strony Ministerstwa Cyfryzacji, które mogłoby się przyczynić do rewizji całej strategii informatyzacji w ochronie zdrowia. Nie da się tego jednak zrobić bez przemiany kultury zarządczej w ochronie zdrowia na poziomie centralnym. Wyrazem utrwalonej na tym poziomie niezdolności do partnerstwa z najszerzej rozumianym otoczeniem społecznym i instytucjonalnym, są mnożące się niepokojące sygnały.

Chroniczny brak dojrzałości
Nic nie zrobiono w dziedzinie poprawy mechanizmów konsultacyjnych. Ich jakość jest tu wskaźnikiem kluczowym. Jak było, tak jest nadal. Członkowie licznych i zróżnicowanych gremiów doradczych dowiadują się o strategicznych rozstrzygnięciach po fakcie. Liczne newslettery medyczne są jak dawniej platformą bezsilnych narzekań. Nie stały się medium praktycznych rozwiązań zaradczych.
Dewizą zarządczą stała się teza, że centralizacja ułatwia zarządzanie, choć wiadomo, że jest odwrotnie. Co więcej, centralizacja zwykle służy przykryciu niekompetencji zarządczych. Jeśli nie potrafi się zarządzać zgodnie z zasadą subsydiarności, tym bardziej nie będzie się to udawało z pogwałceniem tej zasady. Efektem jest prowadzenie polityki w oderwaniu od rzeczywistych problemów, z wysypem pochopnych rozwiązań, co prowadzi do tworzenia kolejnych problemów – już na zamówienie.
Andrzej Sośnierz przypomina przy różnych okazjach o pułapkach centralizacji, jako naiwnej i niekompetentnej odpowiedzi na problemy, gdy tymczasem – jak przypomina – już prawie 20 lat temu w pełni świadomi sprawy podejmowaliśmy w istocie udaną, choć zarzuconą próbę wdrożenia zasady subsydiarności, w myśl której problemy powinno się rozwiązywać na poziomie możliwie najbliższym temu, na którym powstają.

Podobną naturę ma pokutująca mitologia cyfrowa. Pokusa centralizacji władzy, żeby łatwiej rządzić, towarzyszy w informatyzacji marzeniom o bazie danych o wszystkim w rękach władzy. Wiadomo jednak, że gdy się coś takiego w przybliżeniu osiąga, to do tych danych prawie nikt nie zagląda, a politycy najrzadziej. Dziś już wiemy, że gigantyczne, choć pozostawiające wiele do życzenia zasoby, jakimi dysponuje NFZ i nie tylko, nie są przedmiotem większego zainteresowania. W efekcie nie wytworzył się wokół tych zasobów „rynek” usług informacyjnych zatrudniający zespoły ekspertów wdrażających wyrafinowane narzędzia tak zwanego data miningu, dzielących się swymi kompetencjami i instrumentarium z interesariuszami.
Ani NFZ, ani CSIOZ nie uruchomił takiego serwisu dla zainteresowanych, bo ani nikt się tym nie interesował, ani nie było na to pieniędzy. W skali państwa nie uruchomiono też serwisów pozwalających na kojarzenie dostępnych zasobów cyfrowych pozostających w gestii różnych instytucji. Brak interoperacyjności! No właśnie. Ale czy tylko? Nie było i nie ma dostatecznych funduszy na rozbudowywanie i stabilizowanie zespołów analitycznych przygotowanych do monitorowania celów i efektów legislacji. Przykładem jest redukcja przed kilku laty do zera tego typu komórki w CSIOZ.

Konsultacje pozorowane

Instytucje ochrony zdrowia na poziomie centralnym byłyby partnerem dla inicjatyw strategicznych ze strony Ministerstwa Cyfryzacji, gdyby potrafiły trafnie formułować swoje problemy. Tak jednak nie jest. Zwracał na to niedawno uwagę Jakub Szulc na łamach „Menedżera Zdrowia”. Cele określa się, jego zdaniem, bez pytania o problemy i bez związku z problemami. Jest to jeden z klinicznych efektów konsultacji pozorowanych, wskaźnik wątpliwej wiarygodności deklaracji o dobrych chęciach w tej dziedzinie.
Konwencjonalne konsultacje są typowym i z natury niezaspokojonym postulatem opozycji oraz tradycyjnym utrapieniem każdorazowej władzy – ministra. Sprowadzają się do swego rodzaju teatru oraz testu na zdolności do oporu instytucji i organizacji, a zarazem są metodą jego rozładowania. Zdecydowanie nie służą wymianie informacji, nie pomagają ani aktorom na poziomie centralnym, ani pozostałym interesariuszom określać własnych celów i poprawiać wzajemnych relacji. Wręcz odwrotnie – rozwija się przestrzeń swoistego wzajemnego mobbingu.
Nie ulega już wątpliwości, że mamy do czynienia ze stanem chronicznym. Przecieramy oczy z niedowierzaniem, spoglądając na to, co się stało z informatyzacją w ochronie zdrowia, ale z takim samym niedowierzaniem można spojrzeć na to, co się dzieje nie od wczoraj z kulturą zarządczą w ochronie zdrowia na poziomie centralnym.

Widmo interoperacyjności

Zbliża się Forum e-Zdrowie. Najważniejszym tematem jest zagadnienie interoperacyjności i zalecenia w tej dziedzinie na poziomie europejskim. Przypomnijmy – w raporcie diagnostycznym, absolutnie zignorowanym w praktyce, który tylko deklaratywnie stał u podstaw strategii informatyzacji w ochronie zdrowia z 2006 r. oraz u podstaw projektów P1, P2... w CSIOZ, problemem kluczowym był brak interoperacyjności systemów informatycznych już wówczas funkcjonujących. Raport sygnalizował poważne zagrożenie, że ten brak będzie się pogłębiać w miarę postępującej informatyzacji. Tak też się stało i dzieje nadal.

Oto niedotrzymane zobowiązanie zawarte w studium wykonalności dla projektów CSIOZ: „Zapewnienie interoperacyjności z europejskimi platformami elektronicznymi w zakresie obszaru ochrony zdrowia. Cel ten będzie realizowany zgodnie z założeniami polityki UE o zapewnieniu interoperacyjności systemów w zakresie ochrony zdrowia. Elektroniczne systemy opieki zdrowotnej mają współpracować ze sobą tak, aby obywatelom UE zapewnić swobodę w przemieszczaniu się, przy jednoczesnym zachowaniu bezpiecznego dostępu do ich danych medycznych na terenie całej Wspólnoty. Wzajemna komunikacja pomiędzy systemami informatycznymi ochrony zdrowia zostanie zapewniona poprzez zastosowanie w platformie P1 w zakresie transferu danych nieobrazowych standardów HL7 oraz CEN 13606 w ich aktualnych wersjach”.
Już jednak w treści tej deklaracji można doszukać się niepokojącej zapowiedzi – wygląda na to, że zobowiązanie interoperacyjności potraktowano jako swego rodzaju kontrybucję wobec UE i tyle. Interoperacyjność tak, ale dla Unii, a wewnątrz – jak kto chce.

Dla pacjenta, lekarza i systemu
Na czym polega problem? Otóż chodzi o poprawę jakości leczenia dzięki stworzeniu warunków komunikacyjnych dla koordynowanej opieki medycznej – tych w żadnym stopniu nie ma. Chodzi o więcej, o stworzenie warunków do pełnego wykorzystania nowoczesnego sprzętu diagnostycznego – tych też nie ma. Chodzi o stworzenie warunków do zapewnienia pełnej opieki w warunkach ogromnej mobilności pacjentów w ramach kraju, a także Unii Europejskiej – ich również nie ma. Tę listę można rozwijać. Budowanie i wdrażanie procedur medycznych, na przykład, jest wciąż mozolne, czasem, jak w Instytucie Matki i Dziecka, zbyt długo bezowocnie angażuje wysiłki autorytetów naukowych, doświadczonych praktyków i administratorów. Procedury powinny być elastyczne, uwzględniać na bieżąco nowe doświadczenia kliniczne i nową wiedzę, zmiany w charakterystyce populacji pacjentów i nawet nagłe zagrożenia epidemiologiczne – z tym są poważne problemy. Procedury w formie natychmiast wykonalnej powinny docierać po ich zatwierdzeniu do klinicystów – dotychczas nie udało się stworzyć odpowiednich ku temu warunków komunikacyjnych.

W warstwie technicznej chodzi o likwidację barier między serwisami informatycznymi, między szpitalami i przychodniami, między Polską a Unią Europejską. Chodzi o uwolnienie ochrony zdrowia od uzależnienia od dostawców oprogramowania, o uelastycznienie serwisów informatycznych w ślad za burzliwym rozwojem technologicznym w medycynie, o rozluźnienie gorsetu biurokratycznego w systemie. Z perspektywy lekarza – żeby było łatwiej, nie trudniej.

Nadzieja, że da się to osiągnąć bez interoperacyjności, opierając się na izolowanych systemach, które będą komunikować się ze sobą za pomocą e-maili czy samych komunikatów Hl7, jest złudna.

Technikalia – jak to działa
Warunkiem sukcesu jest przemiana wewnętrzna na poziomie centralnym. Interoperacyjność to nie gromadzenie wszystkich danych w centrum ani trzymanie wszystkich nitek komunikacyjnych w jednych rękach. To nie rola dobrego wujka, który wie, jak zdobyć pieniądze, żeby być później tym, który je rozdaje. Interoperacyjność to jednolite standardy modelowania danych uzgodnione wśród uczestników systemu i wśród nich wdrożone. Normy i standardy to zadanie Polskiego Komitetu Normalizacyjnego (PKN), który skądinąd zdążył je przyjąć już dawno w uzgodnieniu z procesem normalizacji w skali europejskiej. Wygląda na to, że CSIOZ w tym procesie nie brało udziału. Raczej stanęło z boku, choć przyjęcia roli moderatora przy uzgadnianiu i wdrażaniu standardów modelowania danych można było oczekiwać właśnie od tej instytucji.
Czas najwyższy, żeby te standardy wreszcie wdrożyć, tym bardziej że od strony technicznej jest to znacznie łatwiejsze niż przed laty. Dorobkiem wieloletniej współpracy międzynarodowej (gdzie wtedy byliśmy?) są na przykład ogólnie dostępne wielkie biblioteki elementów otwartego oprogramowania, które można stosunkowo szybko i relatywnie tanio wprowadzać w kraju, w ramach rozproszonych rozwiązań sieciowych.
Żeby sprostać wyzwaniom, instytucje centralne w ochronie zdrowia muszą się jednak naprawdę zmienić. Tymczasem brakowi interoperacyjności systemów informatycznych towarzyszy brak interoperacyjności na poziomie ludzi składających się na management ochrony zdrowia oraz zasiadających w gremiach konsultacyjnych.
Można oczekiwać, że przedmiotem refleksji uczestników zbliżającego się Forum e-Zdrowie będzie kwestia przyczyn sukcesów za granicą (Dania, Słowenia, Australia i in.) i niepowodzeń w Polsce, gdy mowa o interoperacyjności. Można oczekiwać, że Forum oceni wybór normy Hl7 przyjętej przez CSIOZ jako podstawy projektu P1 zamiast normy EN 13606 przez tę instytucję zignorowanej.

Wiktor Górecki

Pełny tekst ukaże się w najnowszym numerze „Menedżera Zdrowia”
 
© 2024 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.