Światowy Dzień Tocznia. Pojawiła się szansa na nową terapię
Ok. 18,5 tys., a według niektórych źródeł prawie 40 tys. osób, cierpi w Polsce na toczeń rumieniowaty układowy (SLE). Z okazji Światowego Dnia Tocznia, obchodzonego 10 maja, serwis Pomagam.pl przypomina m.in., że rok 2026 przyniósł przełom w postaci doniesień o sukcesach terapii CAR-T w leczeniu tego schorzenia.
Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) diagnozowany jest głównie u kobiet (ok. 90 proc. diagnoz). Opisuje się go jako jedną z najbardziej nieprzewidywalnych chorób autoimmunologicznych. Układ odpornościowy, zamiast chronić organizm, atakuje własne zdrowe komórki, niszcząc stawy, skórę, nerki, serce czy układ nerwowy.
Ze względu na to, że objawy często przypominają inne schorzenia, ścieżka diagnostyczna w Polsce trwa średnio od 2 do 6 lat. Reumatolodzy często nazywają go „Wielkim Imitatorem” ponieważ potrafi „udawać” zmęczenie, reumatyzm czy problemy z tarczycą. W tym czasie choroba po cichu uszkadza narządy wewnętrzne. Do najbardziej charakterystycznych sygnałów ostrzegawczych należą: rumień w kształcie motyla na twarzy, nadwrażliwość na światło słoneczne oraz obezwładniające, przewlekłe zmęczenie.
Badania kliniczne nad wykorzystaniem terapii CAR-T w leczeniu tocznia
Toczeń to choroba przewlekła, a życie z nią, mimo refundacji części leków, generuje szereg kosztów „ukrytych”. Pacjenci muszą przygotować się na stałe wydatki, które w okresach rzutów (zaostrzeń) mogą drastycznie wzrosnąć. – Toczeń to walka na lata, a nie jednorazowy wydatek. Widzimy, że dla wielu osób chorych na toczeń zbiórka online to nie tylko sposób na opłacenie leków, ale przede wszystkim szansa na błyskawiczną reakcję w momencie nagłego pogorszenia stanu zdrowia. Kiedy liczy się czas, a procedury refundacyjne czy kolejki do specjalistów trwają miesiącami, wsparcie darczyńców staje się dla pacjentów realnym, finansowym kołem ratunkowym – mówi Katarzyna Kalińska z Pomagam.pl
Orientacyjne miesięczne koszty leczenia według wyliczeń podawanych przez Pomagam.pl mogą sięgać nawet 1950 - 4700 zł miesięcznie:
- prywatne konsultacje (reumatolog, nefrolog, dermatolog): 500 - 1200 zł,
- leki stałe, witaminy i preparaty osłonowe: 300 - 600 zł,
- specjalistyczna fotoprotekcja (filtry UV, dermokosmetyki): 200 - 400 zł,
- rehabilitacja i wsparcie psychologiczne: 800 - 2000 zł,
- prywatna diagnostyka laboratoryjna: 150 - 1500 zł.
Sytuacja komplikuje się jeszcze bardziej, gdy standardowe leczenie zawodzi. Koszt nowoczesnej terapii biologicznej, jeśli pacjent nie spełni kryteriów kwalifikacji ustalonych przez NFZ, to wydatek rzędu 40 000 - 80 000 zł rocznie.
Przeczytaj także: „Terapia CAR-T tańsza i dla większej liczby chorych? Eksperci wskazali metodę”; „Toczeń rumieniowaty układowy – wielonarządowe powikłania, większa śmiertelność oraz duże koszty medyczne i społeczne”
